Udruženje obolelih od limfoma LIPA, u saradnji sa strukovnim Udruženjem SLG (Srpska Limfomska Grupa) organizovalo je 15. septembra u Beogradu prvu konferenciju pacijenata sa limfomom i HLL-om, povodom obeležavanja Svetskog dana borbe protiv limfoma. Konferencija je imala za cilj da se kroz multidisciplinarni pristup i saradnju sa vodećim stručnjacima iz raznih oblasti, prikaže trenutno stanje u Srbiji kako bi se pomoglo pacijentima.
Maja Kocić
– Želimo da zajedničkim delovanjem pokažemo da jedino organizovanim i sistematskim aktivnostima možemo omogućiti stvaranje uslova za kvalitetnije lečenje limfoma, od uspostavljanja i povećanja pravovremene dostupnosti lekovima, preko stabilnog i sistematskog finansiranja lekova, osoblja i opreme, i tako stvoriti pozitivnu atmosferu prema lečenju obolelih, kao jedino pravo rešenje za uspeh lečenja, očuvanje i unapređenje zdravlja i kvaliteta života pacijenata sa hroničnom limfocitnom leukemijom i ostalim podtipovima limfoma, rekla je Maja Kocić predsednik Udruženja Lipa – pacijenata obolelih od limfoma.
Na osnovu globalne ankete koja je ove godine imala preko 6.600 ispitanika i na osnovu lokalne ankete koju je sprovelo Udruženje LIPA, sa preko 400 ispitanika, došli smo do sličnih rezultata. Pacijenti u Srbiji i svetu se suočavaju sa mnogim problemima, počev od fizičkih, kao što je konstantni umor, koji je iskusilo više od dve trećine pacijenata sa limfomom, a o kome se malo govori. Pacijenti su takođe u stalnom stresu i strahu od relapsa bolesti, što vrlo često dovodi do anksioznosti i depresije.
Limfom je rak limfnih čvorova, peti najučestaliji malignitet na svetu i jedan od onih čija je incidenca u značajnom porastu. U Evropi više od 360 000 pacijenata trenutno ima limfom. Godišnje se registruje oko 135 000 novih slučajeva, a oko 32 000 ljudi izgubi svoju bitku sa limfomom i hroničnom limfocitnom leukemijom.
Prema najnovijim klasifikacijama postoji više od 60 različitih podtipova limfoma, podeljenih u dve osnovne grupe Hodgkin i non Hodgkin-ov limfom. Hodgkin-ov limfom je tip limfoma koji se ređe pojavljuje. Uglavnom se javlja kod mlađih osoba između 15 i 30 godina i kod starijih od 60 godina. U Srbiji se godišnje po nekim procenama dijagnostikuje između 250 i 300 novih slučajeva ovog limfoma. Postoji i oko 50 različitih podtipova non Hodkinovog limfoma, od onih sa sporim tokom do vrlo agresivnih. Statistika pokazuje da od ove vrste limfoma u Srbiji oboli oko 900 ljudi svake godine.
Neblagovremeno uspostavljena dijagoza, zajedno sa nejednakim pristupom savremenim terapijama najveći su problem sa kojima se suočava većina pacijenata. Bez odgovarajućih terapija pacijenti s limfomom mogu da trpe teške posledice, poput jakih bolova, otkazivanja organa i niza drugih komplikovanih stanja, a njihova borba za život zapravo postaje borba čitave porodice. Postoje standardni protokoli za lečenje limfoma, ali i vrlo veliki broj raspoloživih inovativnih terapija, od kojih, nažalost, veliki broj u Srbiji nije još uvek na pozitivnoj listi, odnosno koju pacijenti mogu primiti o trošku fonda. Inovativne terapije pacijentima povećavaju kvalitet života i znatno produžavaju životni vek. Vrlo često upotreba standarnih terapija nema željeni efekat u lečenju limfoma, pa ne tako retko pacijenti koji primaju standardne lekove čak i po nekoliko godina, nakon samo par ciklusa inovativne terapije osećaju znatno poboljšanje.
– Nažalost, pacijenti se sve više suočavaju i sa nedostacima nekih standardnih terapija, relativno jeftinih. Kada se govori o limfomu, termin „izlečenje” se izbegava, ali upotrebom inovativnih lekova bolest se može staviti pod kontrolu i opravdano smatrati hroničnim stanjem, rekla je Maja Kocić.
Neki inovativni lekovi za limfom su stavljeni na listu lekova posle višegodišnjeg zastoja, što predstavlja veliki pomak i jasan su signal da postoji želja regulatornih tela i zdravstvenih institucija da se kvalitet zdravstvene zaštite u Srbiji unapredi. Međutim, veoma je bitno omogućiti redovno uvođenje lekova na pozitivnu listu u budućnosti i uspostaviti sistemske kriterijume za određivanje prioritetnih terapijskih oblasti i lekova koji će se naći na listi, smatra Maja Kocić.
