U znak podrške obolelima od hemofilije u noći izmedju 16. i 17. aprila u Beogradu crvenom bojom biće osvetljeni most na Adi Ciganliji, kupola zgrade Narodne skupštine, Brankov most, Palata Albanija i Novi železnički most. Na ovaj način Udruženje hemofiličara Srbije obeležiće Svetski dan borbe protiv hemofilije – 17. april.
Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka, uz slogan ,,prilagoditi se promenama“ i uz održavanje kvaliteta lečenja, uprkos aktuelnoj pandemiji.
Dejan Petrović, predsednik Upravnog odbora ovog Udruženja istakao je važnost kontinuiranog uzimanja terapija. On je rekao da zahvaljujući aktivnom pristupu i zalaganju institucija sistema, prevashodno Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, lekara hematologa i Udruženja hemofiličara Srbije, u Srbiji tokom trajanja pandemije nije bilo prekida u snabdevanju lekovima, niti je primena neophodne terapije bila ugrožena. Čak je tokom prethodne godine, zahvaljujući toj saradnji, u upotrebu uveden novi lek za određenu grupu osoba sa hemofilijom. Nauka napreduje i nama su i dalje potrebne nove terapijske opcije radi unapredjenja lečenja.
On je istakao da veliki problem koji je donela pandemija jeste potpuni prekid u obavljanju planiranih ortopedskih intervencija. Nažalost, kao rezultat ovakve situacije, očekivani efekat i uspešnost tih složenih operacija opada, jer svakim odlaganjem dodatno propadaju zglobovi, mišići i druga tkiva. Nadamo se da će se u što skorijem periodu ovaj problem prevazići i da će se nastaviti sa obavljanjem ortopedske hirurgije kod osoba sa hemofilijom, bez čijeg pravovremenog sprovođenja, će mnogi završiti u invalidskim kolicima, ili sa znatnim ograničenjima u kretanju, naglasio je Petrović.
Hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišićima i zglobovima izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrti.
U Srbiji od bolesti zgrušavanja krvi boluje više od 900 osoba, od toga oko 170 dece. Svake godine u našoj zemlji pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata.
Hemofilija se manifestuje krvarenjem koje može biti blago i beznačajno a isto tako i po život opasno. Oko 80% krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima. Lek za hemofiliju još uvek ne postoji. Ono što u ovom trenutku možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom je da im nadomestimo nedostajući faktor za zgrušavanje krvi u obliku intravenske injekcije i preventivno delujemo na nastanak krvarenja, ili zaustavimo krvarenje, ukoliko je do njega već došlo, a koje je obično veoma bolno. Trenutni ,,zlatni standard” je da se nedostajući faktor nadoknađuje profilaktiči, stalno, u toku celog života, uglavnom tri puta nedeljno, sprečavajući time da se krvarenja uopšte pojave.
Kako se radi o izuzetno retkom poremećaju sa učestalošću javljanja kod jednog na 10.000 novorođene dece, odnosno jednog na 5.000 muške novorođenčadi, značajno je na vreme postaviti dijagnozu, pre pojave zglobnih krvarenja, jer ona na tih i podmukao način dovode do oštećenja koštano-mišićnog sistema izazivajući deformitete koji postaju vidljivi tek posle više godina. Kako bi se odabrao najpovoljniji oblik lečenja i ono započelo na vreme, potrebno je postaviti preciznu dijagnozu o vrsti i stepenu ovog urođenog nedostatka. Ovo se postiže određenim testovima koji se sprovode u visokospecijalizovanim laboratorijama za poremećaje zgrušavanja krvi.
Prva zglobna krvarenja kod dečaka sa teškim oblikom hemofilije se obično javljaju posle navršene prve godine života odnosno u periodu kada počinju da hodaju. Kod nekih sklonost ka krvarenju može se uočiti i ranije na osnovu stvaranja neuobičajenih modrica, pojave otoka na mestu davanja intramuskularnih injekcija ili produženog krvarenja na mestu vađenja krvi.
Očuvanje mišićno-koštanog sistema je glavni zadatak u lečenju hemofilije. Pored profilaktičkog davanja nedostajućeg faktora, izuzetan je i značaj vežbanja, fizijatrijskog lečenja i rehabilitacije, stomatološke zaštite, ortopedskog lečenja, podrške psihologa i socijalnih službi. Ovaj multidisciplinarni pristup je najlakše ostvariti kroz centre za sveobuhvatno lečenje osoba sa hemofilijom, kakvi se nalaze u Klinčkim centrima.
Važno je istaći i da često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena, koje se onda retko upućuju na dijagnostiku, jer važi mišljenje da ,,žena ne može da ima hemofiliju”, koje nije u potpunosti tačno. Pored hemofilije postoje i drugi poremećaji krvarenja za koje se treba sprovesti dijagnostika, od kojih je najčešće von Wilebrandovo oboljenje.
